En el marco del Día Mundial de esta patología, las historias de Guille y Nacho destacan el valor del diagnóstico temprano y el tratamiento especializado para afrontar esta malformación.
En el marco del Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita (HDC), los testimonios de dos familias pusieron luz sobre una realidad médica poco visibilizada pero crítica. A través de las historias de Guille y Nacho, se dio a conocer el impacto de esta malformación que afecta el desarrollo pulmonar de los bebés y la importancia vital de la detección temprana.
La Hernia Diafragmática Congénita ocurre cuando el diafragma no se cierra completamente durante la gestación. Esto permite que órganos abdominales —como el estómago, el intestino o incluso el hígado— se desplacen hacia el tórax, ocupando el espacio donde deberían crecer los pulmones.
Un punto crítico que destacaron las familias es la ventana de detección. «El diafragma se desarrolla después de la semana 15; por eso, en la ecografía de la semana 12 no se ve. Es fundamental el control de la semana 21», explicaron. Detectarlo a tiempo permite que el nacimiento se programe en centros de alta complejidad con equipos multidisciplinarios preparados para una intervención inmediata.
Los diagnósticos iniciales suelen ser complejos para los padres. En el caso de Guille, las probabilidades de sobrevida eran bajas. Para Nacho, el panorama también presentaba desafíos, debido a que parte de su hígado estaba comprometido. «Cuando te lo dicen te quedás en shock porque no entendés qué está pasando. Pero dijimos: ‘bueno, hay que darle esa posibilidad también'», relataron las madres, quienes destacaron que el éxito del tratamiento dependió de nacer en un entorno médico especializado.
Hoy, Guille es un ejemplo para muchas familias que recién comienzan este camino. A sus 10 años, lleva una vida plena y realiza gimnasia artística. Aunque atraviesa controles por asma y un tratamiento hormonal de crecimiento, su día a día es el de cualquier nena de su edad. Para ella, el mensaje a otros padres es claro: «Que le tengan fe, porque todo se puede en la vida».
Más allá de la medicina, las familias subrayaron que transitar este proceso requiere de sostén emocional. La creación de redes entre padres que han pasado por lo mismo funciona como un apoyo informativo y humano. «Siempre buscás una mamá de referencia y sos mamá de referencia de otro; es totalmente importante», destacaron.
Cada caso de HDC es distinto —algunos afectan el corazón, otros el pulmón o los intestinos—, pero detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser contada para informar y acompañar a quienes hoy enfrentan esta situación.